Kom lekker zingen in de nieuwe Beth-El kerk in Sliedrecht voor het goede doel!
Stichting Vlinderkind
Stichting Vlinderkind is ontstaan uit een bundeling van individuele initiatieven van ouders van kinderen met Epidermolysis Bullosa die tijdens de geboorte van hun kind totaal onbekend waren met deze ernstige huidaandoening zij hebben ervaren dat ook het ziekenhuispersoneel toen niet wist hoe zij moesten handelen.
Vlinderkind heeft als formele doelstelling: Het werven van fondsen om het wetenschappelijk onderzoek naar EB te kunnen financieren. Daarnaast wil Vlinderkind zorgen voor een grotere naamsbekendheid en bewustwording van EB en de impact die deze aandoening heeft op mensen met EB, hun families en direct betrokkenen.
